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S’inspirer des théories queer pour interroger le handicap : le mouvement crip

Extrait du livre Plutôt vivre !

par Charlotte Puiseux, Chiara Kahn
9 décembre 2025

« Plutôt mourir que d’être handicapé ». Ce cri du coeur entonné par Michel Drucker sur plusieurs médias en 2021, au lendemain d’une lourde intervention chirurgicale, est le point de départ du livre de Chiara Kahn et Charlotte Puiseux. En plus de répondre à l’offense et de nous alerter sur la violence inouïe du « validisme ordinaire » charrié ce genre de « petites phrases », les autrices nous exposent tous les soubassements idéologiques et sociaux qui font dudit validisme une oppression systémique, affectant toutes les sphères de l’existence, du travail au loisir, des études au logement, de la sexualité à la vie familiale. En 144 pages aussi claires et pédagogiques que percutantes et sans concession, elles font oeuvre, au meilleur sens du terme, d’éducation populaire – en direction notamment des milieu militants, qui sont loin d’être en pointe sur cette question. Le roi est mis à nu : la « validité », à peine questionnée, apparait vite pour ce qu’elle est : une abstraction désincarnée, une fiction socio-politique, un « mythe régulateur » qui ne sert qu’à classer et dominer, en hiérarchisant les vies qui valent plus ou moins d’être vécues. Au-delà de ce travail théorique de déconstruction, les autrices nous proposent un état des lieux empirique accablant de la « condition handi », en ne se privant pas de mettre à nu un autre roi : l’État français lui-même, sa « prise en charge » aussi tardive que limitée – voire ineffective – du « problème du handicap », et notamment la loi de 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Chiara Kahn et Charlotte Puiseux nous invitent à remettre en cause l’approche dominante dans les politiques publiques, qu’on pourrait qualifier de « policière », au sens où l’entend Jacques Rancière : une gestion autoritaire des personnes handicapées, postulant l’inégalité et organisant l’hétéronomie en essentialisant et en institutionnalisant, bref : en enfermant les « personnes » et leur « handicap » dans des catégories de pensée et des dispositifs médicaux et administratifs spéciaux. À ce déni d’autonomie caractérisée, qui va bien au-delà du « handicap » dont il s’autorise, répondent toutefois des résistances, auxquelles les autrices prennent part et dont elles proposent un passionnant aperçu historique. Dans la continuité d’autres luttes d’émancipation comme les luttes antiracistes, anti-sexistes ou LGBT, se sont organisés des mouvement autonomes en rupture avec les « associations gestionnaires », mettant en avant de nouveaux mots d’ordre (l’autonomie et l’égalité plutôt que la réadaptation et l’intégration), de nouveaux axes revendicatifs (l’accessibilité de tous les espaces, plutôt que la relégation dans des espaces spécifiques), et de nouvelles subjectivations (collectives, combattives, décomplexées), comme ont pu le faire ces autres « infirmes socialement construits » que sont les homosexuels. Au-delà de ce parallèle, Charlotte Puiseux et Chiara Kahn posent d’ailleurs de manière plus générale la question difficile mais inévitable de la convergence des luttes – tant il est vrai que, de leur côté, les oppressions ne se gênent pas pour converger : le validisme et l’homophobie, mais aussi le racisme, le sexisme, le classisme, qui tous décrètent peu ou prou « infirmes » les cibles de leur domination. Au-delà encore, c’est le capitalisme qui se trouve sur la sellette, et son emprise destructrice qui s’étend jusqu’aux animaux et à tout l’écosystème. De cet important livre politique, les lignes qui suivent proposent, en guise de plus ample présentation, un extrait consacré justement à ces relations d’analogie, d’inspiration et de convergence entre les différentes luttes d’émancipation. Il raconte plus précisément comment, sur le modèle des pensées et activismes queer, s’opère et se développe de plus en plus un retournement du stigmate et une mouvance politique radicale et déterminée : la mouvance crip.

« Chaque personne est à la fois valide et handicapée mais à des degrés divers. » Charlotte Puiseux

Les théories et pratiques crip s’inspirent du queer. La notion de queer déconstruit les identités et permet de penser la fluidité, des apports utiles au crip pour réfléchir à la place des corps handicapés dans la société validiste. Les personnes handicapées ont en effet à la fois une spécificité les éloignant de la norme et une capacité à la décloisonner. Outre proposer une réappropriation du stigmate porté par les personnes handicapées, ce nouveau mouvement crip pousse à s’interroger sur la perméabilité du statut de valide et de handicapé grâce à une définition fluide de ces identités.

Les origines et les notions principales

Crip signifie « estropié, boiteux, infirme, invalide » en anglais et est donc, à la lumière du mot « queer », une réappropriation d’un mot stigmatisant. Le mouvement qui lui est rattaché, né au début des années 2000 dans le monde anglo-saxon, notamment aux États-Unis, croise les apports des disability studies (études sur le handicap) et du queer, mais aussi les questions d’intersectionnalité. Tout comme le défend la disability justice, il met en avant les vécus des personnes qui se retrouvent à la croisée de plusieurs oppressions comme les personnes handicapées LGBTQIA+ ou racisées. Ce mouvement souhaite aller contre l’hégémonie des hommes blancs, hétérosexuels et cisgenres telle qu’elle a pu exister dans le premier mouvement de personnes handicapées pour les droits civiques des années 1960.

Le crip interroge notamment le handicap, et surtout le validisme, en miroir des réflexions qui ont pu être faites sur d’autres systèmes d’oppression, et notamment sur la déconstruction des genres. Il replace ainsi les identités « handicapée » et « valide » comme socialement élaborées et en désessentialise, dénaturalise les contenus. « Être handicapé » ou « être valide » n’est, en fait, que le fruit d’une construction à un moment donné, dans un contexte précis, et ne recouvrira pas forcément les mêmes aspects à une autre époque, dans un autre lieu. Dans le crip, les binarismes, toujours habituellement pensés en opposition, sont travaillés pour être détruits et proposer ainsi une multitude d’identifications possibles sur un continuum où les notions de « handicap » et « validité » ne s’excluent pas l’une l’autre.

Outre l’idéal régulateur, déjà étudié dans la première partie et critiqué dans une approche crip, des notions telles que l’abjection et la performativité sont réévaluées. L’abjection (assigner certaines caractéristiques comme mauvaises, indésirables) est revalorisée afin de repenser la construction sociale de nos désirs et créer de véritables retournements de stigmates. La notion de performativité développée dans le crip est également très importante car elle permet de penser les attentes normatives d’une société. En l’occurrence, ici, celles autour du handicap. Quelles images une société se fait des personnes handicapées ? À quels critères doit-on correspondre pour être désigné comme tel ? L’exemple des personnes ayant un handicap invisible (maladies auto-immunes, fibromyalgie, endométriose, syndrome d’Ehlers-Danlos…) montre à quel point ces attentes normatives peuvent être délétères et mettre dans des situations très difficiles. 80 % des personnes handicapées sont atteintes d’un handicap invisible (mental, psychique ou maladie invalidante), cela représente 9 millions de personnes en France. Les personnes ayant un handicap invisible peuvent passer pour valides car elles ne correspondent pas à l’image attendue de ce que doit être une personne handicapée. Une nouvelle fois, cette vision binaire empêche de voir le handicap dans sa globalité, de le considérer comme un continuum. Cependant, cette possibilité est souvent très coûteuse pour les personnes concernées qui doivent cacher leurs difficultés et leurs symptômes, ces difficultés et symptômes n’étant alors pas compris comme appartenant au domaine du handicap puisque la personne semble valide. Cette forme de passing dans la communauté handie peut, de premier abord, sembler être un avantage, mais n’en est pas toujours un. Elle entraîne de multiples incompréhensions et violences parfois même plus insidieuses. De nombreuses personnes concernées peinent à être reconnues comme telles, leur souffrance est souvent niée, les obligeant à redoubler d’efforts au quotidien.

Ces systèmes de pensée innervent tous les domaines, pour tous les individus, et ce de leur naissance à leur mort. Nous naissons toutes et tous dans un tissu de représentations validistes voulant que la validité soit le seul gage de bonheur et de vie réussie, ce qui fait qu’il est très difficile de trouver des failles afin de penser autrement. Le crip est à l’initiative de nouveaux modes de pensée.

Des médiums pour diffuser la culture crip

La diffusion de cette culture crip semble être un des enjeux principaux de la lutte antivalidiste contemporaine. Les nouvelles représentations (Meunier, Zibetti et Carchon, 2022) qu’elle propose doivent être diffusées et les médias ont une place centrale pour contrebalancer les siècles d’images et de discours injustes à l’égard des personnes handicapées. Aussi appelée quatrième pouvoir en référence à son influence non négligeable sur les populations et donc face à l’exécutif, le législatif et le judiciaire, la scène médiatique est un levier important dans notre société interconnectée.

Partout dans le monde, y compris en France, de nombreuses initiatives, politiques et artistiques, contribuent à visibiliser l’idéologie crip. Des personnes handicapées, les collectifs et mouvements sont à l’origine de contenus divers à visée politique : films, séries, performances, installations, collages, etc. Grâce au développement des nouvelles technologies de l’information et de la communication, des personnes qui auparavant avaient des difficultés à partager leurs idées et à se faire entendre ont pu trouver de nouveaux canaux au travers des médias sociaux. Ces médiums, critiquables à bien des égards, ont néanmoins démocratisé la parole, remis en jeu la place des dominants et dominantes dans l’espace médiatique et ensuite dans le débat public. Les personnes handicapées, qui représentent presque 20 % de la population pour moins de 1 % de représentation dans les médias, sont sorties de l’invisibilisation.

À titre d’exemple, les personnes à mobilité réduite qui rencontrent plus de complications lorsqu’elles souhaitent descendre dans la rue pour manifester, ont pu trouver au travers de Facebook, Instagram ou encore Twitter et désormais TikTok un endroit pour s’exprimer. Des influenceuses et influenceurs handicapés tels que Arthur Baucheron touche une cible exponentielle. Le jeune homme atteint d’une amyotrophie spinale compte aujourd’hui une communauté de près de 800000 personnes sur TikTok et de plus de 75000 sur Instagram et lutte à sa façon contre les idées reçues. De plus en plus de personnes à la condition de santé défiant la norme partagent leur quotidien, font des spectacles (Lilia Benchabane), publient des livres, des guides (comme les voyageurs et voyageuses de Wheeled World) et font des interviews grâce à la notoriété gagnée sur les réseaux sociaux. Toutes et tous ne portent pas un regard politisé sur le handicap et ont intériorisé un bon nombre d’idées validistes. Ils et elles sont néanmoins à l’origine de discours et d’images représentant un changement de paradigme en comparaison à l’époque où seuls les médias traditionnels influençaient les mœurs. Certains médias sociaux traitent exclusivement d’un type de handicap, comme Petite Mu qui visibilise et relate des actualités/interviews sur le handicap invisible. Portant un message bien moins consensuel, les militants et militantes antivalidistes, Élisa Rojas, Céline Extenso et d’autres se rassemblent via les réseaux sociaux et diffusent la culture crip auprès de personnes qu’elles n’auraient peut-être jamais rencontrées, bien que limitées par les systèmes de cookies et les algorithmes mis en place par les plateformes. Aux États-Unis, où cette culture est déjà plus médiatisée, un média militant porté par plusieurs personnes concernées, Cripple Media, a réussi à gagner en visibilité et laisse espérer un avenir prometteur pour les activistes français.

Sous le label Handithèque, nous partageons sur Instagram des publications pour mettre en avant les actions des personnes handicapées. Plusieurs parutions ont attiré notre attention, récemment : l’association Retour d’Images qui met en place des actions culturelles de cinéma pour interroger sur le handicap dans une offre cinématographique accessible à toutes et tous et l’exposition En-dehors au Crac Occitanie du collectif Ostensible qui expose des artistes crip comme No Anger, Marguerite Maréchal ou encore Benoit Pieron. Mais aussi la série Un mètre vingt, créée en Argentine en 2021 par Rosario Perazolo Masjoan et Maria Belén Poncio, raconte la rentrée au lycée de Juana, une adolescente de 17 ans en fauteuil roulant électrique. Juana veut nouer des liens avec ses camarades et avoir sa première relation sexuelle mais se heurte au validisme et notamment aux préjugés dont sont victimes les personnes handicapées. Elle décide de militer auprès de ses camarades pour l’accès à l’éducation sexuelle et les droits féministes et queer dans une société très conservatrice. La série est en fait inspirée du vécu de Rosaria Perazolo Masjoan qui est activiste en Argentine pour les droits des personnes handicapées. L’actrice principale, Marisol Agostina Irigoyen, joue ici son premier rôle et a d’ailleurs déploré dans les médias le manque de représentativité des personnes handicapées au cinéma. Elle explique : « Je veux écrire pour moi-même ainsi que pour d’autres personnes en situation de handicap. […] J’ai l’impression que si nous n’écrivons pas des histoires pour nous, personne ne le fera. » D’autres séries sont aussi relayées pour leur justesse et car elles propagent le regard d’une personne handicapée sur sa propre vie : Special citée précédemment de Ryan O’Connell sur Netflix ou encore Latecomers de Angus Thompson sur Arte. Une autre nouvelle narration est celle de Sex Education sur Netflix où les personnes handicapées livrent leur sexualité sans faire de leur handicap le principal arc narratif de la série.

D’autres productions permettent de donner de la visibilité aux personnes handicapées. C’est le cas du livre Charge, également cité pour parler de la grossophobie, qui est le récit d’une partie de la vie de Treize, une rappeuse et slameuse ayant passé près de dix ans en psychiatrie durant sa vingtaine. Publié en 2023, elle y évoque ces années durant lesquelles elle a souvent été hospitalisée et a pris des médicaments sans vraiment trop comprendre pourquoi. À la lecture, on découvre les nombreuses violences qu’elle a subies, entre effets secondaires dévastateurs et relations d’emprise avec les médecins. Elle décrit le déclin progressif de son corps et de son esprit, bourrés de chimie qui les abîme un peu plus chaque jour. C’est une fenêtre que Treize ouvre sur un espace qui est tout le temps clos : celui de l’hôpital psychiatrique. Elle raconte aussi comment l’écriture lui a permis de se réparer, de se libérer de cette « peur XXL » qu’elle avait dans le ventre en permanence. Son livre dévoile ainsi des poèmes qu’elle slame sur les scènes ouvertes de France depuis 2017. Avec une grande puissance, elle utilise en fait son histoire personnelle pour faire exister des preuves « de la violence du monde psychiatrique ». Elle explique en interview qu’elle souhaite que les personnes qui l’ont vécue dans leur chair puissent la dévoiler au grand jour et être enfin lues, entendues. Avec son ouvrage, Treize réhabilite la parole de celles et ceux que l’on ne croit jamais. Elle met ainsi en lumière un pan du validisme : la psychophobie. « Pour me sentir plus forte, j’ai eu besoin de trouver comment dire avec justesse ma propre histoire. Ce livre vient d’un désir de mise en commun : pour une fois, les transmissions d’informations utiles se font de notre côté à nous ».

Des slow médias/médiums, tels que le documentaire (Mourgues, 2023), visent une manière différente de faire de l’information et de la fiction. Le podcast compte aussi dans cette catégorie et Conpassion n’est pas le seul à donner la parole aux personnes concernées pendant un temps long. Les Invisibles discute avec des personnes dont la pathologie n’est pas toujours perceptible par l’entourage et raconte l’isolement engendré. Les podcasts proposent des modes de consommation, délinéarisés, parfois interactifs, imposant des lectures et écritures nuancées. Ils permettent à la fois de prendre le temps dans la production, de publier en différé un contenu retravaillé et surtout, pour le public, de consommer dans de bonnes conditions. Il est aussi ici question de permettre aux producteurs et productrices de contenus de se situer, de comprendre leurs biais dans leur traitement de l’information, pour produire un contenu respectueux et inclusif. Les podcasts poussent (ou en tout cas certains tentent de le faire) in fine à un circuit production/consommation plus lent et réfléchi, en accord également avec les idéaux écologistes. Mais aussi de rendre accessible les médiums, de prendre de nouveaux réflexes, en proposant par exemple une retranscription, une traduction en écriture FALC (système de langage facile à lire et à écrire).

Faire front contre l’extrême droite

Ces moyens de s’unir, dans le réel comme dans le virtuel, sont également une manière d’affronter les ennemis communs. Les élections législatives en France de juillet 2024 l’ont démontré lorsque les différentes parties prenantes de la sphère progressiste ont permis à un front populaire de se former en deux semaines. Néanmoins, une fois de plus, ces élections ont montré le manque de considération accordé aux droits des personnes handicapées, ainsi qu’à d’autres groupes de population minorisés, par l’ensemble de la classe politique et notamment par les partis d’extrême droite.

En tant que membres à part entière de la vie citoyenne, les personnes handicapées doivent être représentées dans l’arène politique, y compris à l’Assemblée nationale. Leur droit de vote a pourtant encore été bafoué, avec de nombreux problèmes rencontrés par la population en situation de handicap pour accéder aux urnes : difficultés d’accessibilité, vol de procuration, méconnaissance de la loi, etc. Le délai de campagne ayant également été très court au vu du contexte de dissolution imposé par le président de la République, certaines personnes handicapées n’ont pas eu le temps de s’organiser pour exercer leur droit de vote. Il s’agit pourtant d’un droit fondamental, tout comme celui de s’informer. Celui-ci n’est jamais respecté par les partis qui ne mettent pas en place les normes d’accessibilité dans leurs programmes. À ce jour, aucun parti n’est 100 % accessible, notamment aux personnes ayant un handicap visuel. À noter également que les programmes, de tous bords de l’échiquier politique, investissant très peu les questions liées au handicap, certaines personnes concernées se sentent délaissées et se résignent à ne pas voter. Un constat d’autant plus inquiétant face à la montée de partis d’extrême droite qui représentent un danger véritable pour la condition déjà précaire des personnes handicapées.

Il est d’ailleurs fortement inquiétant de constater que dès les premières semaines de son mandat, Donald Trump, grande figure proche de l’extrême droite états-unienne, a d’ores et déjà mis en place une politique contre toute forme de diversité. Il s’est d’abord attaqué à la discrimination à l’embauche en supprimant le décret exécutif numéro 11246 (Gester, 2025) la pénalisant et est actuellement en négociation pour la remise en cause de l’article 504 de la loi américaine sur la Réadaptation de 1973. Tout comme l’Americans with Disabilities Act (ADA) mais dans un autre champ d’application, il s’agit d’une loi fédérale essentielle qui protège les personnes contre la discrimination liée au handicap dans les secteurs de l’éducation, du social et de la santé. En vertu de cette loi, les personnes handicapées ne peuvent être exclues ou se voir refuser la possibilité d’accéder ou de recevoir les prestations et services essentiels comme l’école et l’hôpital. Depuis février 2025, chaque État américain doit présenter ses arguments pour maintenir ou non cet article de loi dont la suppression représente un recul considérable et absolument dramatique pour les droits des personnes handi capées américaines. Sur les réseaux sociaux, un mouvement de personnes handicapées médiatisées nommé We Pave the Way tente de réunir un maximum de personnes concernées pour contrer ces attaques envers leurs droits.

L’extrême droite française a toujours construit son programme autour de la division, de l’exclusion et de la stigmatisation avec des raisonnements dans la lignée des modèles fascistes légitimant le fait d’éliminer les plus faibles pour favoriser l’existence des plus forts. Lors des élections européennes d’abord, la tête de parti du Rassemblement national (RN), Jordan Bardella, ne mentionnait aucune mesure spécifique au handicap dans son programme alors même que cette population et leurs aidants représentent un tiers de la population française. Or, la prise en compte et les mesures vis-àvis de cette population sont un indicateur du respect des droits et de la dignité de toutes les personnes vulnérabilisées. Dans les mesures proposées, le Rassemblement national proposait de fragiliser la protection sociale et le système de santé public jusqu’à obliger les soignants et les soignantes à opérer une médecine de tri, un danger vital pour les personnes handicapées ou malades nécessitant des soins pour vivre. En 2018, le RN s’est abstenu lors d’un vote pour revaloriser l’Allocation adulte handicapé (AAH). Aussi, la politique de préférence nationale défendue qui propose de limiter les personnes handicapées ressortissantes étrangères dans l’accès à leurs droits n’a jamais été effective d’un point de vue économique et social. Aucun chiffre officiel n’a été publié. Par le passé, Marine Le Pen a mis en avant des arguments de préférence nationale xénophobe et validistes en refusant d’aider les personnes avec un handicap qui arrivent en France et qui n’ont pas la nationalité. La majorité des eurodéputés du RN ont voté contre la résolution adoptée afin de créer des formations contre le harcèlement sexiste au sein des institutions de l’Union européenne. Enfin, et tout comme Éric Zemmour, le RN préfère que les enfants avec une déficience soient placés dans des établissements spécialisés dont il faudrait augmenter le nombre plutôt qu’à l’école ordinaire.

Cette invisibilisation politique des personnes handicapées est d’autant plus inquiétante qu’elle est accompagnée par certains réseaux sociaux tels que Twitter/X et ceux du groupe Meta, dont leurs propriétaires oligarques respectifs Elon Musk et Mark Zuckerberg soutiennent cette idéologie. Les algorithmes de ces canaux de communication prennent le chemin des médias mainstream et invisibilisent de plus en plus les paroles des groupes minorisés. Ces réseaux perdent ainsi leur principale valeur ajoutée pour les personnes handicapées qui se questionnent aujourd’hui de plus en plus sur les nouvelles plateformes accessibles où diffuser leurs messages. Certaines tentent de se lancer sur Bluesky ou arrivent en masse sur TikTok, bien que le réseau ait failli être banni des États-Unis.

Face à une véritable banalisation de la haine et une recrudescence des propos de validisme ordinaire, une discussion pour la mise en place d’un front réellement progressiste c’est-à-dire antifasciste et incluant les raisonnements antivalidistes doit être amorcée. Une discussion qui ne pourra avoir lieu qu’avec des partis qui proposent une politique sociale, basée sur les besoins réels de toute la population pour ensuite s’en donner les moyens financiers et non l’inverse. Une politique qui considère réellement toutes les luttes contre les discriminations.

P.-S.

Ce texte est extrait du livre de Chiara Kahn et Charlotte Puiseux, Plutôt vivre, qui vient de paraître. Nous le reproduisons avec l’amicale autorisation es autrices et des Éditions Le Cavalier Bleu.